L’ottavo Workshop Scientifico ERN-EYE 2025 si è svolto il 6 e 7 ottobre 2025 presso la Fondazione Robert Hollman di Padova, riunendo clinici, ricercatori, specialisti della riabilitazione e rappresentanti dei pazienti provenienti da tutta Europa.
Nel corso delle due giornate, i partecipanti hanno esaminato come migliorare la valutazione, la diagnosi e i percorsi di cura per le persone con disabilità visiva, dall’infanzia fino all’età adulta.
Giorno 1 – Infanzia e transizione ai servizi per adulti
La prima giornata è stata dedicata principalmente al deficit visivo nei bambini e alla gestione della transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti.
I relatori hanno affrontato le sfide e le opportunità legate alla disabilità visiva pediatrica, tra cui:
- L’impatto della disabilità visiva sullo sviluppo neuropsicologico
- I progressi nella valutazione della funzione visiva, come l’uso della tecnologia di eye-tracking
- Le metodologie di valutazione della vista nei bambini con disabilità dello sviluppo
- Le strategie di intervento precoce e la comprensione dei bisogni dei genitori
Nel pomeriggio, l’attenzione si è spostata sull’accessibilità nell’educazione, sugli approcci riabilitativi “reflection-based” e sugli strumenti di valutazione della qualità della vita, come il progetto europeo SeeMyLife.
Una sessione dedicata alla transizione dall’età infantile all’età adulta ha presentato modelli di riferimento tratti da ERN ReCONNET, dalle linee guida irlandesi e da studi di casi pratici, culminando in una discussione plenaria.
Giorno 2 – Cura e riabilitazione in età adulta
Durante la seconda giornata, i relatori hanno trattato la valutazione e la gestione della disabilità visiva in età adulta, con particolare attenzione a:
- Scenari clinici comuni negli adulti con malattie rare dell’occhio
- Metodi affidabili di test per la bassa e ultra-bassa visione
- Misure di esito riferite dai pazienti (PROMS)
- Il ruolo della salute mentale nella cura delle malattie rare dell’occhio
La sessione dedicata ai Percorsi Riabilitativi ha presentato innovazioni nei servizi per l’ ipo-visione, il ruolo degli Eye Care Liaison Officers (ECLO), i risultati del Sondaggio ERN-EYE sui servizi di ipo-visione, e i progressi negli ausili ottici e digitali.
La giornata si è conclusa con un confronto sulle nuove tecnologie assistive, i modelli ibridi di teleriabilitazione, e la prospettiva dei pazienti rispetto ai bisogni e alle aspettative riabilitative.
David Keegan del direttivo di ERN EYE ha dichiarato: «Abbiamo avuto un incontro proficuo e molto stimolante del gruppo ERN-EYE a Padova, presso la Fondazione Robert Hollman, ospitati dalla nostra collega Agnese Suppiej.
È stato di ispirazione sentire parlare di tutto il lavoro che viene svolto nel campo dell’inclusione e delle terapie di supporto per i bambini con ipovisione o cecità, compreso il sostegno alle famiglie e l’educazione.
Il workshop si è concluso con un impegno condiviso a rafforzare la diagnosi precoce, migliorare il coordinamento delle cure lungo tutte le fasi della vita, ampliare l’accesso alla riabilitazione e alle tecnologie assistive, e porre la prospettiva dei pazienti al centro della cura delle Malattie Rare dell’Occhio in Europa.
