Valutare la qualità di vita in bambini e adolescenti con ipovisione e cecità è l’obiettivo del progetto europeo “SeeMyLife” che, oltre all’Italia, coinvolge altri sei Paesi europei: Francia, Germania, Belgio, Polonia e Lituania.
Per il nostro Paese la cordata degli enti coinvolti è guidata dall’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ed è formata da Fondazione Robert Hollman, Università di Ferrara e Centro di Retinite Pigmentosa di Camposampiero, in provincia di Padova.
Il progetto di ricerca pluridisciplinare si rivolge a bambini e adolescenti tra gli 8 e i 18 anni e alle loro famiglie per mettere in luce la loro esperienza soggettiva riguardo all’impatto della disabilità visiva sulla vita quotidiana e sulla possibilità di partecipazione sociale (a scuola, nello sport, nel tempo libero) e familiare.
“SeeMyLife” ha lo scopo di favorire la partecipazione diretta del bambino e della sua famiglia nella società, mettendo al centro la persona e i suoi bisogni. Questo è in linea con la Carta dei diritti delle persone con disabilità (adottata dall’Assemblea delle Nazioni Unite a dicembre 2006 e ratificata dall’Italia nel febbraio 2009), con gli obiettivi dell’Agenda Onu 2030 sullo sviluppo sostenibile e con il Report sulla visione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO World Report on Vision, 2019) che affermano l’importanza di fornire servizi integrati che mettano al centro il bambino e la sua famiglia, partendo dalle loro risorse e rispondendo ai loro bisogni durante tutto il corso della vita.
A partire da gennaio 2024, in ogni Paese aderente al progetto lo studio si svolgerà attraverso la somministrazione di tre diversi questionari rivolti a centinaia di minori e alle loro famiglie per la valutazione dell’impatto della disabilità visiva sulle attività della vita quotidiana, sul loro benessere e partecipazione sociale.
A una quindicina di giovani in ogni Paese verrà poi richiesto di partecipare a un’intervista più lunga e approfondita, così come ai loro genitori ed ai professionisti sanitari, per approfondire la loro esperienza soggettiva della disabilità visiva e di come essa impatta la loro qualità di vita.
“SeeMyLife” permetterà, dunque, di validare strumenti condivisi per la valutazione della qualità della vita dei minori con deficit visivo per migliorare l’accompagnamento da parte delle équipe sanitarie e professionali. Inoltre, questi nuovi strumenti potranno essere messi a disposizione di strutture private e pubbliche a livello nazionale che ne facciano richiesta, nonché di altri Paesi a beneficio di moltissimi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.
Per maggiori informazioni: www.ern-eye.eu/seemylife
